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Mit Lina Sophie haben wir Situationen erlebt, die unvergessen bleiben...
Ja manchmal war es für mich wie ein Wunder!! Für viele waren es normale Dinge, aber für mich mit einem todkranken Kind waren es große Wunder.
Durch Lina lernte ich Menschen kennen, die mir in schweren Situationen halfen, diese Wunder zu entdecken. Nicht immer konnte ich sie direkt erkennen....meine Gefühle fuhren oft Achterbahn. Diese Wunder konnte man erkennen, es war nicht immer leicht....aber ohne Verstand ganz leicht.
Danke Lina für diese vielen Momente ... sie bringen uns jetzt ohne Dich zum Lächeln.
Fußabdrücke mit Kinderkankenschwester Jana
Es war schrecklich, wenn sie beim Socken anziehen anfing zu weinen, weil sie einfach nicht verstand was dort am Ende ihres Körpers geschah.
Menschen wie Lina haben häufig Probleme ihren Körper selbst zu fühlen und wahrzunehmen. Es hat unsagbar lange gedauert bis es endlich möglich war.
Sie hat über Stunden geweint, wenn jemand ihr Problem nicht kannte und sie dort anfasste. Auf jeder ihrer Krankenakten schriebt ich fett "NICHT die Füße WASCHEN"!!! Kaum vorstellbar...ich weiß!!
Mit viel Therapie und Fingerspitzengefühl gelang es uns nach einem langen Jahr das Lina ihre Füße lieben lernte und es plötzlich genoss dort massiert zu werden und mit einer Babybürste gekitzelt zu werden.
Ich war so glücklich als mich Schwester Jana während einer Zeit im Kinderhospiz Löwenherz mit Linas Fußabdrücken überraschte.
Danke Jana für die schöne Erinnerung und die tollen Bilder. Danke für diesen unvergesslichen Moment.
Lina und Baden
Nackt sein, fremde Hände, kalte Hände, harte Berührungen, Temperatur u.s.w. - alles was für uns gesunden Menschen völlig normal war, regelte Linas Körper eben einfach gar nicht.
Lina schrie schon über Stunden wenn sie nur gewaschen wurde. Es war die Hölle.... Sicher ich hätte sagen können: "Okay, das Kind bleibt eben dreckig" - aber eine Lösung war das wohl nicht!! Schließlich erbrach Lina am Tag sehr häufig. Alle Therapeuten rieten mir mit Lina zur Schwimmtherapie zu gehen ... Toll!!
Ich sehnte mich mehr nach normalen Dingen, einfach mit beiden Mädchen zu baden. Auch Luisa fragte immer wieder, ob sie mit Lina in die Badewanne kann. Lina fand Wasser furchtbar. Ein gesunden Kind oft auch, aber das schreit dann halt mal und dann klappt es. Aber Lina durfte nie schreien, weil ihr Herz damit keinen Spaß verstand. Lina durfte sich nie aufregen.
Wie gut, dass mein Gesicht im Wasser eh nass war, ich hab vor Erleichterung geweint und gelacht.... Luisa hat sich so sehr gefreut. Es war toll. Und Lina war ganz entspannt und konnte danach endlich mal stressfrei einschlafen. Sie wurde in den Monaten darauf eine völlige Badenixe und für ihr Körpergefühl war es das Allerbeste.
Wir planten für den Sommer 2009 eine Delphintherapie, aber leider klappte dies durch ihren Tod nicht mehr.
Danke an viele....dass ich nicht aufgegeben habe.
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Lina
war von Geburt an stark reizempfindlich, wenn wir an ihre Füße kamen
beim Waschen oder um sie einzucremen...es war ne Katastrophe für das
Kind und auch für mich und für alle Beteiligten.
Lina
hatte durch ihre Behinderung mit allen Berührungen starke Probleme.
Mit
viel Geduld und viel Zureden vieler toller Helfer gelang es uns, dass
Lina endlich Spaß am Baden fand.
