Lina Sophie

Das erste Jahr

Lina war nun 2 Tage alt und mir kam es wie eine Ewigkeit vor, weil seit ihrer Geburt so viel passiert war. Meine Eltern kamen endlich zu Besuch und ich konnte das erste Mal richtig weinen. Meine Mama wollte wie immer stark sein. Aber ich bemerkte das erste Mal in meinem Leben, dass sie sich so schrecklich hilflos fühlte. Aber sie war da und das war das Beste was mir im Augenblick passieren konnte. Mein Vater lief im Zimmer auf und ab und hatte es noch gar nicht richtig akzeptieren, was geschehen war. Er hatte schreckliche Magenschmerzen, die hatte er nur, wenn er unter Stress stand. Der Arme dachte ich noch... hatte meine Eltern noch nie so hilflos erlebt.

Mama saß auf meinem Bett und hielt meine Hand... sie hatten sich schon gut informiert über den Verdacht der Diagnose!

TRISOMIE 18.-Edwards-Syndrom. Das Edwards-Syndrom ist eine durch das dreifache (trisome) Vorliegen von Erbmaterial des 18.Chromosoms verursachte Behinderung auf der Grundlage einer Genommutation, die nicht ursächlich heilbar ist und oft zu vielfältigen körperlichen Besonderheiten führt. Die Lebensdauer ist sehr verkürzt. Die Trisomie 18 zählt zu den vergleichsweise seltenen Chromosomenbesonderheiten. Sie tritt durchschnittlich bei 1 von 10.000 bis 1 von 3.000 Kindern auf. Mädchen sind deutlich häufiger betroffen als Jungen.

Unsere Lina litt an einer unheilbaren Krankheit und Kinder mit dieser Krankheit sterben normalerweise noch im Mutterleib. Überleben keine normale Geburt und von den Kinder die überlebten, wurden 3% nur älter als ein Jahr.

Und das sollte meine Maus haben, dachte ich. Das Ergebnis des Gentests lag noch nicht vor, es war nur ein Verdacht..., aber je mehr ich mich darüber informierte, desto klarer wurde mir das meine Maus an diesem Syndrom erkrankt sein muss.

Wir gingen zu ihr.....in zwei Gruppen, erst meine Mama mit meinem Mann. Als sie raus kamen, sah meine Mama anders aus als ich es erwartet hatte... sie sagte ist sie aber süß, aber so klein. Sie weinte und drückte mich. Dann war mein Papa an der Reihe... er schob mich mit meinem Rolli zu Linas Platz und sah sie an...er war berührt das dieses kleine Häufchen Mensch sein Enkelchen war...er streichelte Ihren Fuß und sah sie einfach nur an...er sagte nichts mehr. Stille.... Dann schlug Linas Monitor Alarm und uns durchdrang ein Schauer...mein Vater sah mich erstaunt an. Fehlalarm - mein Puls schlug mir bis zum Hals. Ich streichelte ihre Hand und sie machte für einen kurzen Moment die Augen auf. Zum ersten Mal, sah sie mich? Nein mein Eindruck war, dass sie ins Leere sah. Eine Kinderkrankenschwester bemerkte, dass immer wenn ich mit ihr sprach ihr Herzschlag besser wurde. Ab diesem Moment konnte ich endlich etwas für sie tun und erzählte ihr Geschichten, erzählte Ihr jede einzelne Kleinigkeit.....ich kam ihr endlich näher.

Aber Linas Allgemeinzustand verschlechterte sich und die ständigen Atemaussetzer wiederholten sich. Ich hatte Angst, so schreckliche Angst. Das Ergebnis ihrer Blutwerte war mir so egal. Sie war tot krank, aber sie war mein Kind und ich wollte nicht akzeptieren sie wieder hergeben zu müssen. Ich liebte sie doch so!!!

Ich will das sie getauft wird...stotterte ich als ich mit den Ärzten sprach...bitte!!!

Sie organisierten alles für uns, es war eine kleine süße Feier, aber mein Gefühl sagte mir die ganze Zeit das Lina nur noch bis nach der Taufe durchhalten wird, sie war heute so schrecklich schwach und so blass. Sie bekam Blutkonserven von mir, weil sie durch diese ständigen Blutkontrollen zu wenig Blut hatte. Meine Blutgruppe hatte sie also wenigstens.....

Als die Feier vorbei war, verabschiedete ich mich innerlich von Ihr, weil die Ärzte mir heute wenig Hoffnung machten. Ich fuhr den ersten Tag endlich wieder mit nach Hause, aber nur weil Luisa endlich mal jemand richtig erklären musste, was überhaupt los war. Es hatten sich bisher alle davor gedrückt und mein größter Wunsch war das Luisa kein Trauma davon tragen durfte. Ich schlief bei Ihr in der Nacht, plötzlich schellte das Telefon.....nein dachte ich, nein!! Ich versuchte schnell aufzustehen, war noch ganz schön langsam und griff zum Telefon. Ich zitterte und glaubte zu ahnen was sie mir jetzt sagen werden. Das Krankenhaus!

Ihrer Tochter geht es gut, sagte der Arzt. Sie atmet gleichmäßig...bitte kommen sie morgen früh. Wir sind sehr erstaunt. Ich legte auf...und zitterte.....ich ging in der Wohnung auf und ab und verstand erst jetzt was er gesagt hatte. Hoffnung kam bei mir auf. Sie war ein Kämpfer....

Ich ging an Ihre Wiege und schwor bei mir selbst das sie irgendwann darin liegen wird...egal für wie lange. Mein Mann schlief und bemerkte von Alledem nichts. Wir konnten seit Tagen kaum miteinander reden, ich kuschelte mich wieder zu Luisa und küsste sie - wir schaffen das.....wusste ich.

Am nächsten Morgen fuhr ich wieder ins Krankenhaus, diesmal hatte ich endlich ein Geschenk für sie dabei einen kleinen Schutzengel, den hatte ich zufällig in der Schwangerschaft schon gekauft.

Sie sah besser aus, viel besser. Ich durfte sie das erste Mal so richtig auf den Arm nehmen...ich war überglücklich, endlich hatte ich sie wieder - ganz nah! Ihre Herztöne wurden direkt wieder besser und ich blieb mit ihrer Stunde um Stunde einfach nur so sitzen, weil es ihr dann immer so gut ging.

Ich sprach mit den Ärzten und machte ihnen deutlich, dass es für uns absolut wichtig war, sie bald mit nach Hause zu nehmen. Unsere Zeit mit ihr war ja schließlich schrecklich eingegrenzt, höchstens 3 Wochen, sagte ein Arzt. Für mich war klar, dass Lina zu Hause sterben sollte in ihrer süßen Wiege, das war ihr Platz. Nicht hier im Krankenhaus.

Nach vielem Theater und Überzeugungskraft nahmen wir sie nach genau einer Woche mit heim......

Ich war überglücklich, als ich sie das erste Mal in ihrem Bettchen lag. Sie war so klein. Wir hatten keine Kleidung für sie, sie trug Luisas Puppensachen.

Ich hatte keine Ahnung zu diesem Zeitpunkt was auf mich zu kam und das war auch gut so!!! Endlich war sie daheim...endlich!!!!

Ich verfolgte jeden Atemzug und trug sie den ganzen Tag im Tragetuch mit mir herum. Manchmal war ihr Atem so schwach das ich immer richtig hinsehen musste um zu merken, dass sie lebte. Sie war ein Teil von mir... und wir kämpfte ab sofort zusammen gegen diese schreckliche Zeit an.

Mein Mann war froh, dass ich so stark war, er zog sich aber dadurch immer mehr zurück.

Ich hatte die Verantwortung zu tragen oft ganz allein. Es war schrecklich, fühlte mich oft einsam.

Luisas Lebensfreude und Liebe die sie ihrer Schwester von der ersten Sekunde an geschenkt hatte, gab mir täglich die Kraft und den Mut diese Situation zu meistern. Ich versuchte es allen ständig recht zu machen und auf der Strecke bliebt eigentlich mein ICH! Aber das war mir zurzeit unwichtig, denn ich kämpfte für das wichtigste im Leben für mehr gemeinsame Zeit.

Luisa versuchte ich in einer kindlichen Darstellung zu erklären, wie krank ihre Schwester war und dass sie sterben wird. „Was? Sie darf beim lieben Gott ein Engelchen sein?....meine Schwester!“ sagte sie stolz. Funkelt sie dann zu uns hinunter? Ja sagte ich dann haben wir einen eigenen kleinen Stern dort oben der immer auf uns aufpasst und möchte das wir weiterhin glücklich sind. Aber vorher will Lina uns so richtig kennen lernen und wir müssen ihr hier unten auf der Erde noch ganz viel zeigen. Hilfst du mir dabei? Ja Mama! Das Meer und die Blumen, meine Schaukel, Omas Hof und ALLES zählte sie stolz auf. Sie hatte verstanden, dass Lina etwas ganz besonderes war, so wie sie, nur einfach anders!!

Luisa ging direkt in Taten über und überschüttete Lina mit vielen für sie wichtigen Dingen. Es trieb mir jedes Mal Tränen in die Augen, so stolz war ich auf die Zwei! Zwischen ihnen war so etwas Magisches, sie waren tolle Schwestern.

Ich hatte jede freie Sekunde damit zu tun so wie eine Krankenschwester zu werden. Magensonden schieben, Nahrung sondieren, Medikamentengaben, Sauerstoffkontrollen, Linas ständiges Erbrechen und ihre ständige Unruhe nachts raubten mir meinen Schlaf.....aber ich hatte eine schreckliche Geduld......woher kam sie plötzlich, hatte ich doch sonst nie gehabt.

Denke, dass der liebe Gott sich schon vorher überlegt, welche Mama ein krankes Menschlein als Aufgabe bekommt. Irgendwie machte es mich bei diesem Gedanken sogar richtig stolz. Ich bemerkte täglich, dass ich immer den richtigen Instinkt für Linas Zeichen hatte...das gab mir ungeheuer viel Selbstvertrauen...unser Alltag funktionierte. Da Lina noch sehr viel schlief, hatte ich auch immer die Gelegenheit Luisa gerecht zu werden...das stand für mich nach wie vor an erster Stelle!!

Lina war nun 3 Wochen alt und ich hatte es satt, ständig darauf zu warten, ob Lina von uns geht:

Mein Mann, ich und die Kinder packten Sack und Pack ein und unser Ziel war die Ostsee! Lina genoss die Zeit am Meer ich hatte mich mit den Gedanken auseinander gesetzt, dass sie überall sterben kann. Hauptsache wir waren bei Ihr. Uns tat der Tapetenwechsel allen sehr gut. Doch unsere Beziehung schien vorbei. Lina hatte uns auf eine große Probe gestellt, aber ich kämpfte allein für sie. Und das war schwer zu akzeptieren. Es war in der Zwischenzeit zu viel passiert, auch unabhängig von Lina, dass mein Gefühl es mir irgendwie schon zeigen wollte, dass wir bald zu Dritt sei werden. Die Familie meines Mannes und er auch selbst hatten es einfach nicht richtig akzeptiert, dass Lina ein Teil von uns war und nicht in ein Heim abgeschoben wird. Ich setzte aufs Spiel, dass er sich gegen Lina, also auch gegen uns entschied. Und das traf wenige Monate später auch ein. Mein Gefühl hatte mich nie getäuscht und ich hatte mich deshalb schon länger damit auseinander gesetzt, allein war ich eh schon von Anfang an gewesen nur nicht offensichtlich. Lina hatte mit Ihrem Kommen auf diese Welt so einiges bewirkt, Dinge waren plötzlich wichtig, die immer unwichtiger vorher schienen, Freunde wurden neu sortiert, Eltern schrecklich vermisst, sie wohnten so weit weg, aber immer gab es dieses Gefühl vom glücklich sein. Ich war glücklich und das versuchte ich auch meinen Kindern mit auf den Weg zu geben. Lina sah ständig in lachende Gesichter und erlernte wie durch ein Wunder das Lächeln. Als sie das erste Mal lächelte, habe ich geweint. Endlich hatte sie mir gezeigt, dass sie auch glücklich in ihrem kurzen Leben war. Sie war ein Star - mein Star...durch sie begann für mich ein völlig neues Leben. Fühlte mich das erste Mal in meinem Leben alles andere als nutzlos.

Aber bei allem schönen gab es auch harte Zeiten. Der erst Winter war eine verdammt harte Zeit mit vielen Infekten und Krankenhausaufenthalten und ihrer Operation der PEG (Sonde). Viele Ängste, Tränen, Kämpfe mit den Krankenkassen und Ämtern und immer dieser Gedanke, wann ist es soweit. Lina erbrach mehrmals am Tag, ich wusste nicht mehr ein noch aus, sie erbrach einfach alles. Ich stellte ihre Nahrung auf Sojaprodukte um und ab dem Tag wurde das Erbrechen deutlich weniger. Sie vergaß öfter im Schlaf das Luft holen, dann wurde sie blau merkte es irgendwann und schnappte nach Luft. Es war schrecklich, eigentlich das Schrecklichste was ich mir vorstellen konnte, es war ja mein Kind!! In diesen Momenten kam in mir trotzdem kaum Panik auf!!! Nie!!!

Ich strahlte eine unheimliche Ruhe aus, und so gelang es uns diese Momente halbwegs gelassen zu überstehen. Musste aber in den vergangenen Monaten 4-mal eine Morphiumgabe verabreichen über eine i.m Spritze um Lina diese Panik keine Luft zu bekommen zu nehmen. Es war für mich überhaupt keine Überwindung meiner Tochter in solch einer Situation zu spritzen, sein Kind in solch einer Angst zu erleben ist deutlich schlimmer. Lina schlief oft danach über Stunden schwitzend mit flacher Atmung und schnellem Herzschlag. Musste in solch einer Situation immer mit allem rechnen. Irgendwann nach Stunden wachte sie auf und grinste mir oft direkt ins Gesicht, hätte sie manchmal vor Glück zu fest gedrückt!!! So war sie halt!!!

Hatte mich sehr damit auseinander gesetzt, dass Lina immer selbst entscheiden darf, wenn der Zeitpunkt gekommen ist. Niemand dürfte sich einmischen, niemand sollte es wagen sie zu reanimieren oder gar zu intubieren. Niemand!!!

Deshalb hilft mir in solchen Situationen auch nur die Ruhe zu bewahren und bei Ihr zu sein. Ein sterbendes Kind im Kinderhospiz hatte vor seinem Tod gesagt: “Mama bleib hier, sieh zu, sei da!!!“

Und genau das wollte ich auch für Lina Sophie - da sein!!!

Ich plante Ihre Beerdigung bis ins Kleinste, und schwor mir dann es jetzt endlich beiseite zu schieben. Legte die fertigen Dokumente und Ideen beiseite.

Lina ging es zurzeit sehr gut....

Sie wurde bald schon ein Jahr. Zwischendurch hätte ich es nie für möglich gehalten. Sollten wir zu den Kindern gehörten, die älter als ein Jahr werden. Bei diesen statistischen 3% !!!

Wieso eigentlich nicht? Genug gekämpft hatten wir ja!!!

Jetzt war Frühling......Ich saß mit den Kindern auf einer Blumenwiese und sah in Ihre funkelnden Augen und ein Lächeln machte sich auf meinem Gesicht breit. Glück bedeutete genau das, was ich gerade erlebte!