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Es war Anfang Mai - bald war Linas erster Geburtstag, aber Lina ging es überhaupt nicht gut. Ich hatte schreckliche Angst, dass sie doch nicht ihren ersten Geburtstag mit uns feiern wird. Sie schrie den ganzen lieben langen Tag und war nur
mit Schmerz- und Beruhigungsmitteln zu beruhigen. Ihre Atmung war
schwächer, ihr Herzschlag schrecklich unerklärlich schnell und sie
reagierte kaum, drehte mit ihren Augen und ihr Anblick nahm mir
regelrecht meinen Mut. Ich entschloss mit ihr ins Krankenhaus “Links der Weser“ nach Bremen zu fahren. Dort stellten sie später fest, dass sie eine neue Lungenentzündung hatte. Ihre Letzte war doch erst Anfang April gewesen. Es war 3 Tage vor ihrem Geburtstag! Ich ließ sie dort um selbst erst einmal zur Ruhe zu kommen und etwas Schlaf nachzuholen....Schlafen war seit Linas Geburt eher Luxus für mich!!! Luisa war bei einer Freundin, ich holte sie dort ab. Lina ging es zum Glück täglich besser, ich fuhr täglich von Bremen und Soltau, zwischen den Mädchen hin und her, keiner der Beiden kam zu kurz. Aber es war Stress, ich nahm ihn kaum noch wahr, es war mein Alltag!! Meine Eltern, Freunde auch mein Mann organisierten Linas Geburtstag mit großem Zelt im Garten, vielem Essen, Gästen und sogar der liebe Gott unterstützte den Tag mit einem traumhaften Wetter. Viele meiner Freunde kamen spontan den weiten Weg, um mit uns den 1. Geburtstag zu feiern. Ich hatte sie am Morgen heim geholt, sie war noch ziemlich angeschlagen, aber ich wollte sie an diesem Tag dabei haben. War vielleicht ja Ihr einziger Geburtstag. Es war ein tolles Fest. Wir hatten alle auf ein weiteres Jahr angestoßen!!!
Sie reagierte auf meine Schritte und ich bekam täglich die Best Endlich hatte ich auch bei den Krankenkassen die Pflegestufe 3 durch und bekam endlich alle Hilfsmittel nach viel Papierkrieg genehmigt. Unser Kinderarzt Dr. Uwe Büsscher machte Hausbesuche nach Bedarf Tag und Nacht, danke sehr dafür. Seit Januar betreute mich ein Pflegedienst und kam täglich für 4 Stunden. Mittlerweile war es ein richtig freundschaftliches Verhältnis, ich wollte sie nicht mehr missen. Danke Nicole und Angelika!! 5-mal die Woche bekam Lina per Hausbesuch ihre Therapie nach Bobath und 2-mal in der Woche kam die Frühförderung zur Spieltherapie. Danke auch an dieser Stelle Frau Andrea Schors und Anette Haller. Ohne Euch Alle wäre vieles nicht möglich gewesen!!! Spazieren fahren war endlich auch möglich, weil Lina plötzlich verstanden hatte, dass ihr nichts passiert. Sie war deutlich weniger Reiz überflutet, als früher und sogar Auto fahren war jetzt akzeptiert. Sie hatte jetzt einen angepassten Autositz in Fahrtrichtung und ich denke, dass es daran lag. Wir unternahmen sehr viel.....fuhren viel zu meinen Eltern!! Nach wie vor war das Leben mit Ihr sehr stressig, aber ich hatte gelernt es durch gute Organisation, so stressfrei wie möglich zu gestalten und es gelang mir sehr gut!!! Hatte endlich auch mal wieder Zeit für andere Dinge, nämlich für mich selbst, der Pflegedienst war für die Kinder da. Konnte endlich wieder zum Sport.
Mein Mann war schon lange ausgezogen und ab Juli zusätzlich beruflich versetzt und das bedeutete für uns, dass wir mitten in der Ferne weit weg von meiner Familie und Freunden zurück geblieben waren. Ein Umzug in meine Heimat konnte ich Lina zurzeit nicht zumuten. Würde es mir unnötig schwer machen, auch Luisa aus ihrem gewohnten Umfeld zu reißen. Also hieß es jetzt durchhalten. Der Sommer verlief besser, als ich erwartet hatte. Lina hatte zwar ständig Infekte, auch Magen Darm Infekte, aber sie konnte trotzdem besser damit umgehen. Ihre Zähne waren bald auch endlich alle durch und ich erhoffte mir davon mehr nächtliche Ruhe. Hab ihre Nahrung umgestellt auf eine Sondenkost,
die verträgt sie ausgezeichnet. Das Erbrechen ist verschwunden. Sie bekommt täglich 5Mahlzeiten mit 80 ml Gesamtmenge, zusätzlich zwischen den Fütterzeiten 600 ml Tee. Täglich kommen wir auf einen Liter Flüssigkeit. Mehr verträgt sie eindeutig nicht...! Lasse Lina täglich mit einem Abführzäpfchen abführen um das zu erleichtern, das klappt problemlos!! Lina inhaliert täglich 3mal mit einem Aerosol-Spray. Zum Einschlafen bekommt sie nach wie vor Melatonin und schläft auch deutlich besser, als vor einem Jahr. Wird jedoch während des Schlafs sondiert und gelegentlich umgelagert und ihre Medikamente werden über ihre Sonde verabreicht. Lina schläft am besten bei Geräuschen im Hintergrund und mit leichtem Schlaflicht. Sie wacht sofort auf, wenn was daran verändert wird und ist dann völlig durcheinander, wie nicht von dieser Welt!! Mittlerweile ist September und den Mädchen geht es gut, nur ich brauche eine Pause, merke dass meine Kräfte allmählich nachlassen und habe mich für 7 Tage im Kinderhospiz Löwenherz angemeldet um dort mal ein paar Tage die Seele baumeln zu lassen und Lina dort an die Löwenherzen abzugeben. Es tat uns sehr gut!!!! Hatte sehr viel Zeit für mich und auch für Luisa. Machten Ausflüge von dort aus und waren einfach mal faul. Lina fühlte sich pudelwohl, auch ohne uns. Ich fuhr mit neuer Kraftreserve nach Hause und hatte mit Luisa gemeinsam beschlossen, in meine alte Heimat zurückzuziehen. Januar nahm ich mir vor!! Es war mir bewusst, wie viel Aufwand das war, aber ich wollte es wagen. Schließlich war Lina so stabil wie nie!!! Wichtig war dort, alles Medizinische musste dort so weiter laufen wie bisher, das machte mir Angst weil es dort sehr ländlich war, aber es musste mir gelingen. Es funktionierte Schritt für Schritt. Wichtig war nur, dass Lina stabil bleiben musste! Der Pflegedienst kümmerte sich vermehrt um Lina. So konnte ich problemlos mit Luisa, aber ohne Lina auf Wohnungssuche fahren. Es war gar nicht so einfach mit einem behinderten Kind genommen zu werden, Menschen mit seltsamen Ansichten lernte ich kennen und vergaß sie auch schnell wieder. Sie waren es nicht wert!!! Zum Glück entschied ich mich für eine nette, große, bezahlbare Wohnung in der Nähe meiner Eltern und mit einem netten Vermieter der mich von Kindesbeinen auf kannte, das war der richte Weg!! Luisa gefiel ihr neues Zuhause, obwohl die Wohnung noch verschönert werden muss. Sie fand super, schon nach 5 Minuten bei Oma und Opa zu sein. Sie haben nämlich einen Bauernhof und das ist für Luisa zurzeit das Größte. Meine Eltern freuen sich sehr über meinen Entschluss und alle bieten mir ihre Hilfe für den Umzug und auch weiterhin an. Ich selbst muss aber sicher erst lernen mit diesen Hilfsangeboten umzugehen und sie auch anzunehmen ... war ich lange nicht gewohnt. Der Herbst war vorbei.... Jetzt stand Weihnachten vor der Tür und der Start in ein neues Jahr für uns ALLE!! Lina ist im Umzugsmonat Januar im Kinderhospiz Löwenherz und ich hab Zeit für unsere neue Wohnung. Hole sie erst, wenn alles fertig ist, in ihre neue Zukunft! Wenn ich zurückblicke auf das vergangene Jahr muss ich mit Erstaunen feststellen, dass ich nur das Positive sicher gespeichert habe! Viele schwere Momente und Erlebnisse sind irgendwo in der hintersten Ecke meiner Seele vergraben, irgendwann wenn Zeit dafür ist, werde ich sie nach und nach verarbeiten ... irgendwann ..... jetzt ist keine Zeit dafür und das ist auch gut so.... Wir haben unendlich viel Zeit erlebt – gemeinsam - dafür bin ich dankbar - dafür haben wir gekämpft! Ein neues Jahr beginnt ......was es bringen wird ... müssen wir hinnehmen ... das ist das Leben.... Unsere sechs dunkelbraunen Augen funkeln und das ist das Wichtigste für mich!!!
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Es war ein herrlicher Frühling. Lina ging es
deutlich besser, Lina stand oft tagsüber im Garten und ließ sich die
Sonne ins Gesicht scheinen, endlich hatte sie auch einen Therapiestuhl,
endlich konnte sie damit sitzen. Sie hatte sich super erholt seit Ihrem
letzten Krankenhausaufenthalt. Sie bildete Laute, trank besser aus der
Flasche, aß aber kaum etwas mit dem Löffel, sie hatte gelernt sich auf
beide Seiten zu drehen und hatte für kurze Zeit sehr gute Kopfkontrolle.
Das Schielen hatte sie aufgehört und fixierte Personen und Gegenstände
und verfolgte diese auch. Erkannte deutlich ihre vertrauten Personen und
begrüßte sie mit einem traumhaften Lächeln wie nicht von dieser Welt!!!
ätigung,
dass sie völlig verwöhnt war, dabei hab ich immer gedacht ein
behindertes Kind kann man nicht verwöhnen. Ich hatte jetzt den Beweis
hautnah ... Sie war jetzt 81cm groß und wog 9 kg. Ihre Atempausen hatten
sich verbessert und auch nachts schlief sie deutlich entspannter! Sie war
rundum ein zufriedener Sonnenschein....
Viel Zeit verbrachte ich intensiv mit Luisa. Sie
entwickelte sich neben Ihrer kranken Schwester phantastisch, sie ist ein
tolles Kind!!! Sie machte mir täglich Freude mit ihrer fröhlichen
aufgeschlossenen Art. Wir redeten sehr viel und waren immer ehrlich
zueinander, das war der richtige Weg in dieser Zeit.
