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Linas letzten Monate ...Juni 2008 bis Januar 2009
Nach unserem Aufenthalt im Hospiz fuhr ich mit den Mädchen mit neuen Kraftreserven nach Hause. Lina hatte sich sehr gut
erholt vom letzten schlimmen Infekt und sie gab mir das Gefühl, dass wir
in einen schönen Sommer starteten.
Diese Phasen ließen in mir neue Kräfte wachsen. So saugten wir sie auf.
Sauerstoff und Sonde waren immer unsere Begleiter und auch das Inhalationen, Pulsoxymeter und Spritzen waren meine Handtaschenfreunde.
Sie gehörten einfach dazu, wie bei anderen Kindern der Schnuller.
Aber ihr freches Lächeln und ihre Art mir zu zeigen, dass sie glücklich war - ließen uns alle sehr gut mit der Situation zurecht kommen.
Luisa Marie ging es gut. Sie war guter Dinge und hatte auch schnell in Patrick einen guten Freund gefunden. Ja, es war eine schöne Zeit. Ich konnte mal etwas aufatmen. Lina erlebte einen schönen Sommer, mit vielen Ausflügen, baden im Pool und vielen langen Spaziergängen.
Besuche auf Omas und Opas
Bauernhof und reiten.
Viele lustige Tage haben wir erlebt.....wie locker ich mittlerweile mit ihr umgehen konnte.
Viele Meilensteine konnte ich entdecken. Viele Steine schienen aus dem Weg geräumt.
Pysio. und Logo. brachten enorme Erfolge und Lina genoss es immer mehr in Ihrem Stehtrainer zu stehen oder Süßes vom Löffel zu lutschen.
Wenn Freitags der Eiswagen kam und mit Melodie durchs Dorf fuhr, schlug ihr Herz schneller und ihre rechte Hand trommelte so lange auf ihre Oberschenkel, bis sie ihre Kugel Eis bekam.
Leider aber warf uns jeder Infekt zurück, besonders mit dem Schlucken bemerkten wir deutliche Phasen. Mal klappte es super mal was es eine Katastrophe und das Absauggerät musste her.
Wenn sie am Abend auf dem Sofa lag und mit Luisa das Sandmännchen sah....sah sie ihre Schwester zwar mehr an, als in den TV, aber das war auch alles was sie wollte - bei Luisa sein.
Wenn Luisa mittags um 12 aus der Kita kam, füllten sich Linas Augen wieder mit Glanz....sie wollte noch mehr....mehr unter Kindern sein.
Viel Sport, Kindergarten, Verabredungen und ich wollte nie, dass sie wegen Lina auf irgendwas verzichten musste.
Ich begann zu grübeln, wie so oft.... Ich überlegte nach vielen Nächten voller Gedanken, sie in einem Integrativen Kindergarten vorzustellen. Ich machte einen Termin aus und fuhr mit Lina in die Einrichtung ... ich hatte lange darüber nachgedacht. Nie hatte ich gedacht, dass ich für Lina mal einen Kindergarten ansehe. Jetzt war es soweit.... Linchen war auf dem Rücksitz genauso aufgeregt wie ich und sah vergnügt aus dem Fenster.
Wir wurden herzlich empfangen und sahen uns die Einrichtung genau an.
Lina sah sich alles gelassen aus ihrem Rolli an. Lautierte etwas, aber fühlte sich wohl!!
Freche Zöpfe ließen sie keck aussehen. Nicht Lina, sondern ich war das Problem!!
Sie war schon ehrlich und sagte auch, dass ein Kind so wie Lina mit so hohem Pflegeaufwand selten für diese Einrichtung war. Was nicht heißen sollte, dass sie es sich nicht zutrauten!! Kinder mit Linas Krankheit gab es halt in dieser Situation im Kindergarten leider nie. Schnell merkte die nette Dame auch, wie wach und aufmerksam Linchen zuhörte und sagte: "Ich freue mich auf die Zeit mit ihrer Tochter. Sie ist echt toll!!"
Nach diesem Satz hatte sie gewonnen, wir wollten das Abenteuer Lina-Kita wagen!! Lina grinste zustimmend.
Viel Papierkram musste erledigt werden. Sie brauchte ein Attest vom Gesundheitsamt. Einen Einzeltransport mit Taxi zum Kindergarten mit ausgebildeten Begleitpersonen. In der Einrichtung auch eine Krankenschwester an ihrer Seite um die medizinische Versorgung zu gewährleisten. Es war alles klar. Der erste Kindergartentag sollte der 18. August 2009 werden.
Aber jetzt war es ja auch noch Zeit bis dahin.
Mit ihrer getönten Brille hatte sie den vollen Durchblick. Ihre Augen waren stark lichtempfindlich und durch die Gabe von Cortison wurde dies nicht besser, sondern noch langsam verstärkter. Aber sie brauchte das Cortison für die Lunge.
Wir kaufen diese Schuhe nicht um naiv zu glauben dass sie irgendwann darauf läuft, sondern weil es einfach cool aussah. Und wir stolz waren, dass sie endlich eine Schuhgröße erreicht hatte. Mit 2 Jahren Größe 18!!
Linas Skoliose hatte sich wieder mehr verschlechtert und sie genoss es im Wasser bewegt zu werden.
Ich war froh ein Schwimmbad gefunden zu haben, die es uns möglich machten.
Leider entzündete sich die Sonde dadurch öfter, aber was für das eine gut war - war für das andere schlecht.
Es kam eine lange Phase, wo wir ohne Absauggerät und mit wenig Antibiotikum klar kamen. Eine lange Phase bedeutete 4 bis 6 Wochen.
Die Impfungen schwächten sie oft Tage und ich hatte Angst, dass sie sich wieder einen Infekt zuzog. Aber sie war mal relativ stabil und ich wurde gelassener.
Diese guten Wochen brauchte ich immer um mich innerlich etwas zu beruhigen. Mein Körper zeigte mir die ersten Anzeichen von Erschöpfung und ich brauchte einen Ausgleich!!
Luisa mochte alle und sie schlief immer durch. Ich selbst musste lernen los zulassen.
Ich weinte oft wenn ich die Tür hinter mir zu machte, aber dann mit der Zeit gewöhnte ich mich daran. Ich hatte immer das Handy griffbereit und wie oft wurden wir auch angerufen, weil es Lina plötzlich schlecht ging!! Wir eilten heim, weil ich wusste ,wenn sie Luftnot hatte, konnte nur noch Mama oder Morphium helfen.
Mit der Zeit jedoch lernten auch Patrick und Claudia jede Situation kennen und wurden sehr fit mit dem Umgang jeder Notsituation ... ich konnte ihnen blind vertrauen. Claudia hatte einfach so ein richtiges Händchen, dass ich erlaubte Lina auch mal mit zu sich nach Hause zu nehmen, Lina war gerne dort in der Familie um wieder unter Kindern zu sein.
Und wir hatten mal Zeit unsere 4 Wände ohne Krankenschwester zu genießen. Aber ich war unsagbar dankbar für diese Unterstützung.
Sicher war nicht alles einfach, aber wir waren mit dieser Besonderheit glücklich. Ich war sehr dankbar, dass ich gemeinsam mit Patrick das Familienunternehmen meisterte.
Sie war weiterhin fasst nur wach und genoss ihre nächtlichen Massagen und die langen Lesestunden. Viele Extrawünsche für unser Raupe wurden eingeführt und umgesetzt.
Trotz der vielen Momente; wo ich gerne auch normal geschlafen hätte, genoss ich die Zeit mit ihr nachts wenn alles schlief. Es war unsere Zeit....ich verlor nie die Geduld. Wieso?? WIESO NICHT!!!! Es war Lina!! Und wer Lina böse sein konnte, hatte etwas falsch gemacht.
Routine Untersuchungen waren wieder an der Reihe und ich hatte wie immer ein mulmiges Gefühl dabei. Wollte keine schlechte Nachricht hören und sah immer selbst genau hin wenn ihre Lunge und ihr Herz per Ultraschall geschallt wurden und ihr Gehirn wegen der Zyste untersucht wurde.
Lina hatte keine schönen Zähne, dank des Antibiotikums ... aber daran mussten wir uns gewöhnen. Sie waren schmerzfrei, nur eben nicht schön!!
Aber leider sollte jetzt wohl erst der größte Berg auf uns warten. Damals wusste ich es noch nicht.
Ich fuhr erleichtert von Hagen zurück auf dem Rücksitz Claudia mit Lina, wir freuten und über die guten Nachrichten!!
Ich war jedoch etwas skeptisch das Cortison niedriger zu dosieren oder gar weg zu lassen.
Hatte immer schlechte Erfahrungen dabei gemacht, aber der Arzt meines Vertrauens wollte es gerne versuchen.
Tage später entwickelte Lina wieder viel Schleim und aß wieder schlechter vom Löffel. Ihr Darm wurde träge und irgendwie machte sich wieder in mir diese Unruhe breit.
Ich telefoniert mit dem Arzt täglich hin und her....es wurde schlechter trotz allem. Über Nacht entwickelte sie plötzlich massiv Schleim lagerte ein und bekam ganz schlecht Luft.
Sie hatte schlechte Werte und ich saugte sie halbstündlich ab...sie weinte schlimm und kläglich!
Mit großen Kulleraugen sah sie mich an ... auf meinem Arm ging es ihr immer gut.
Er fragte noch zu viel nach dem Warum!!
Und auf dieses Warum eine Antwort finden.
Lina hatte aber wieder gute Sauerstoffwerte und sah rosig aus ich versuchte sie in ihr Bett zu legen meine Arme streikten und ich blieb lange einfach neben ihr stehen....legte ihre Lieblings-CD ein und wählte die Nummer des Arztes.
Lina ging es stündlich besser....
Also konnte sie nicht mehr ohne Cortison leben ,damit konnte ich auch leben und ihre Lebensqualität war gut!!
Darauf kam es an.
Was für viele nach einem Machtspiel aussah war für mich die Angst nicht Situationen alleine entscheiden zu können, wenn es darauf an kam...Reanimation u.s.w!
Etwas Ruhe kam in mich hinein eine Patientenverfügung für Lina Sophie setzte ich auf um für eine ungeplante Situation alles vorbereitet zu haben.
Es hätte trotz der vielen Ängste und Sorgen mein ganzes Leben so bleiben können. Alle, die uns besuchten, verstanden oft nicht wie man trotz der „BESONDEREN“ Zeit glücklich sein konnte.
Es wurde November, der erste Schnee lag und Luisa feierte ihren 5. Geburtstag.
Abends lehnte ich mich zurück und war froh, wenn solche Tage gelungen waren, weil ich oft Angst hatte ich packe es nicht mehr. Ich packte es aber doch immer....
Patrick und Mareike hatten Linas Schlitten umgebaut und so gesichert mit Rehaoberteil, dass wir gut in den Schnee raus konnten. Ich war skeptisch aber Lina war bereit für die erste Tour. Der Schnee lag bis zum Fenster....herrlich kalt. Dick eingemummelt zogen wir hinaus....Linchen saß mit Wärmflasche in ihrem Schneesack auf dem außergewöhnlichen Schlitten und genoss die Zeit...lautierte etwas, aber alles war für sie in bester Ordnung.
Jeder freute sich mit. Ich war glücklich...tolle Idee!
Viele Wochen fielen die Krankenschwestern aus wegen Krankheit.
Irgendwie waren wir damals auch direkt froh, endlich mal keine Leute in der Wohnung zu haben. Die Therapien fielen auch in der Weihnachtszeit aus und so hatten wir einfach Zeit nur für uns.
Wir schmückten alles schön weihnachtlich und es wäre alles traumhaft gewesen ,wenn Lina nicht plötzlich wieder über Nacht erkrankte.
Sie war schlapp, blass und nahm an Gewicht ab. War sehr unruhig und wir begannen wieder mit dem vollen Programm.
Die Zeit lief ab!!
Patrick wollte davon nichts hören, er wollte einfach nichts davon wissen, aber auch er spürte es.
Ich weinte heimlich vor mich hin...ich sah sie immer mehr.
Ich durfte jetzt nicht schlapp machen, aber ich hatte Angst so schreckliche Angst.
Lina schlief ab jetzt nur noch bei uns in der Mitte.
Eine Hand streckte sie nach rechts eine nach Links.....ich traute mich kaum einzuschlafen zählte jeden ihrer Atemzüge.
Wir wechselten uns mit Schlafen ab. Vertrauten einander vom anderen geweckt zu werden, wenn sich etwas veränderte.
Patrick hatte gekocht, mit Luisa den Baum geschmückt und Lina hatte genau aufgepasst bei jeder glänzenden Kugel, die in ihr Sichtfeld gehangen wurde.
Es gab mir etwas Mut....kurz nach der Bescherung schlief sie auf meinem Arm ein. Luisa ,Patrick und ich spielten bis in die Nacht.
Luisa schlief lächelt in ihrer neuen Bettwäsche ein.
Kurz darauf wachte Lina auf .... Patrick trug sie hin und her.
Ich sah ihnen zu und wurde traurig....es war wohl das letzte Weihnachten mit ihr.
Draußen Schnee bis zum Fenster....ja so war es bei uns das Fest der Liebe.
Am nächsten Tag versuchte ich mit Luisa zu sprechen ,aber ich merkte schnell dass sie mich längst verstand.
Mama - “Lina wird bald ein Engel sein“, sagte sie! Sei nicht traurig ,der liebe Gott braucht zu Weihnachten immer viele Engel und sicher fehlt ihm einer.
Sie war Lina immer noch so viel näher als wir.
Patrick ging traurig spazieren.
Vielleicht hatte sie nur wieder mit uns geübt...wie so oft!!
Danke dafür!!
Lina war gut drauf und Silvester stand vor der Tür.
Wir waren zum Essen bei Freunden eingeladen und Claudia wollte gern mit Lina feiern.
Aber etwas feiern wollten wir auch....wir begannen schon am Nachmittag die Wohnung hübsch zu schmücken, Feuerwerk und Wunderkerzen waren gekauft.
Schneesturm draußen und bitter kalt.
Als es dunkel wurde machten wir uns fertig und wir Mädels machten noch zum Spaß ein Fußbad. Linchen hatte immer Käsefüße und wir wollten schließlich mit sauberen Füßen ins neue Jahr. Es war ein Spaß..... Luisa war ganz albern.
Der Druck der letzten Tage verschwand etwas aus unseren Gesichtern.....
Patrick bereitete das Feuerwerk vor und Luisa konnte es kaum noch abwarten...sie schlürfte glücklich an ihrer Kinderbowle.
Lina und ich standen gespannt vor der Balkontür und sahen hinaus zu den anderen Beiden. Luisa und Patrick spielten Feuerteufel und waren ganz süß dabei anzusehen.
Ich hielt Linas Hand und genoss den Augenblick. Patrick lächelte wieder....
Lina schlief kurz für ein paar Minuten ein und lächelte im Schlaf weiter.... Ein Engelslachen....
Lina wurde sondiert und danach wollten wir mal sehen, was bei diesem Hokuspokus so raus kam. Glaubte bisher nie an so was, aber Luisa war ganz gespannt.
Wir 3 hatten alle undeutlich Figuren und ich wusste wieso ich es noch nie probiert hatte. Luisa grübelte und sah sich jede Figur genau an.
Dann war Lina aufgewacht und jetzt an der Reihe........
Selten war sie so aktiv......
Wir fischten ihr Bleistück aus der Schüssel - es war ein Engel!!! Ich wurde blass....blieb stumm!
Luisa sagte ganz unbefangen-Linchen hat einen Engel, sie zeigte Lina stolz die Figur!!
Mir liefen Tränen die Wange hinunter und mir wurde komisch....ich ging an die frisch Luft. Patrick war still.
Ich war so so traurig.....aber konnte es ganz gut verbergen. Lina wusste es...sie sah mich immer an, als wollte sie sagten wie der Junge damals im Hospiz Mama - sieh zu mir hin -halte aus!!
Ich hatte keine Lust mehr auf die Feier, wollte bei ihr bleiben.
Das neue Jahr hatte begonnen und was heißt das nun für uns?
Als wir um halb 1 nach Hause kamen schlief Lina tief und fest.
Claudia erzählte mir das sie vor Mitternacht geschlafen hatte und genau um 0 Uhr aufgewacht war. Sie hatte Claudia besonders angeschaut, als wollte sie sagen danke das du da bist und ist wieder eingeschlafen.
Claudia war froh diesen Abend mit ihr verbracht zu haben. Auch uns tat der Tapetenwechsel gut.
Deutlicher wurden sie jeden Tag....ihre Flügelchen. Aber nur ich nahm sie wahr.... Ich konnte es jetzt akzeptieren, ich spürte innerlich diese Ruhe. Die Angst war weg und ich konnte es einfach zulassen.
Sie wollte zurück an den Himmel.
Ich gab sie frei..... mit einer unbeschreiblichen Würde verabschiedete sie sich auf ihre Weise von den Menschen, die sie liebte. Und flog am 7. Januar aus meinen Armen davon. Die Sanduhr war abgelaufen.
Dieses Kind zog uns bis zum Schluss in ihren Bann.
Die letzte Woche ihres Lebens war so intensiv, dass wir diese letzten Tage immer in unseren Herzen tragen werden.
In unseren Herzen und nicht als Text hier auf dieser Seite!!
WIR werden noch lange daran verarbeiten ,aber das Gefühl, dass es ihr Wille war als sie ging, gibt uns die Kraft um Abschied zu nehmen.
Sie hatte so oft mit uns geübt. Sie hat uns gelehrt Abschied zu nehmen, wenn es Abschied zu nehmen heißt!
WIR hatten gewonnene Zeit ferner aller Statistiken!! Aber mein Mutter Herz sagt mir -TROTZDEM NICHT GENUG!!!
bis wir uns eines Tages wieder sehen.
Danke Patrick Danke Luisa Marie Danke Claudia mit Familie Danke Mama und Papa mit Julian Danke Daniel mit Sandra Jan und Pia Danke Manuel mit Sarah Danke Sebastian und Steffi Danke Mareike und Andreas Danke Lukas Danke meiner ganzen Familie und jedem der in der schlimmsten Zeit zu uns gestanden hat. Ohne euch hätten wir diese Zeit nicht geschafft.
Lina wird immer ein Teil von uns sein....vergesst sie nicht!!
Trauer kann man nicht überwinden, wie einen Feind. Trauer kann man nur verwandeln, -den unsagbaren Schmerz in Hoffnung. Und die Hoffnung in tieferes Leben.
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Der Tagesablauf und ihre Pflege mussten immer gut organisiert sein,
besonders nachts.
Wir hatten endlich alle
Hilfsmittel und es war einfach herrlich sie zu beobachten, wie sie es
genoss in Gesellschaft zu sein.
Ich war schließlich super skeptisch, aber das lag daran Lina Sophie in
„Fremde Hände“ zu geben.
Jeder, der ein gesundes Kind hat, weiß schon, wie komisch es sich im
Herzen anfühlt, wenn man am ersten Kita-Tag zu seinem Kind "TSCHÜSS“
sagen muss!
Wir beschlossen gemeinsam mit den Erziehern ein mal pro Monat die
Einrichtung für ein paar Stunden zu besuchen. Lina konnte sich so besser
damit anfreunden und ich mich natürlich auch.
Wir freuten uns, dass sie so eine schöne Zeit hatte. 
Sie wollte ja schließlich
in die Kita, dann auch mit Schuhen. 
Lina war lange infektfrei
und ich meldete sie wieder zur Schwimmtherapie an.
Immer
diese Angst - was war morgen - sie zerrte an mir. 
Wir
gingen am Abend viel zum Sport oder mal was Essen, wenn die
Kinderkrankenschwestern für Lina kamen. Sie waren natürlich auch für
Luisa da. 
Wir waren halt ein
eingespieltes Team. 
Sie
kamen jetzt seit Januar für jede Nacht und ein paar Stunden am
Wochenende am Tage, dann machten wir mit Luisa Ausflüge. 
Lina war eine Nachteule,
die Nächte waren immer anstrengend. 
Der Sommer verging und der
Herbst kam mit großen windigen Schritten in unser Dorf.
Alle Untersuchungen waren weit aus positiv und ich hüpfte vor
Erleichterung innerlich über einen dicken Hügel. Mein Herz schlug
Purzelbäume und ich sah uns über einen großen Berg geklettert ... jetzt
freute ich mich auf einen langen geraden Weg ohne viele Täler und Berge.
Wir veränderten ein paar
Medikamente, passten die Dosierungen neu an und waren guter Dinge.
Ich ahnte- es lag am Absetzen vom Cortison. Ich war mir sicher!!
Inhalierte ständig und lief
im Garten mit ihr mit Wolldecke auf und ab. 
Grinsend
aber blass schlief sie mir auf dem Arm ein. 
Es
war eine schöne Nacht das Dörfchen lag schlafend unter uns und ich hatte
etwas Angst vor dem nächsten Morgen. 
Er reagierte toll, er verstand mich nur zu gut und lobte mich für mein
Verhalten ....zum Glück dachte ich...mein Handeln war richtig gewesen.
Auffällig waren bei Lina
nach wie vor beim Schlafen ihre Schweißperlen auf der Stirn, ihre
massiven Schlafprobleme und ihre extreme Lichtempfindlichkeit.
In der Zwischenzeit waren viele Gerichtstermine gewesen und ich hatte
das Sorgerecht für Lina nun allein!! 
Aber alle, die Lina
kannten, wussten, dass sich jeder Kampf für sie lohnte zu kämpfen.
Lina fand diese Party in der Wohnung super, aber auch phasenweise
stressig. Dann genoss sie die Ruhe in ihrem Zimmer. 
Dezember stand vor der Tür,
Lina war nun 2 Jahre und 7 Monate alt und konnte zum ersten mal mit raus
in den Schnee.
Viele Leute auf der Straße
sahen uns verdutzt an...und lächelten dann.
Selbst die Katze traute
sich selten in den Schnee hinaus und so kam die kuschelige Adventszeit in
die Wohnung. 
Die Ärzte wollten mich beruhigen und sagten dies ist nur wieder ein
Infekt....sie waren sich sicher dass es so war!!
Patrick lag einfach nur da
und sah sie an...Nächte lang.....
Es war Heiligabend....alles
sah bei uns wie in jeder Familie aus.
Ich schluckte...Luisa
verstand.
Sebastian tat mir einen großen Gefallen und befestigte Linas
Weihnachtsgeschenk noch zwischen den Tagen....sie war so glücklich in
ihrer neuen Hängeschaukel.
Lina bekam gut Luft und war sehr
aufmerksam.
Claudia kam in einer Stunde und wir begannen.
Patrick und ich trauten es
nicht auszusprechen.
Lina
war so glücklich an diesem Abend, ihre Augen leuchteten.
Meine Eltern planten trotz
Kummer Papas 50. Geburtstag. Am 2. Januar feierten wir ihn. Aber Lina
plante wohl auch...aber was??
DANKE das es Dich in
meinem Leben gab und in meinem Herzen immer geben wird -