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Februar 2008
Unsere neue Wohnung war endlich soweit fertig und nach vielem hin und her waren wir nun bereit für einen Neustart.
Während der Umzugsphase war Lina im Kinderhospiz in Syke, natürlich verlief es mal wieder nicht ganz reibungslos. Lina erkrankte dort am 2. Tag an einem schrecklichen Magen-Darm-Infekt. Sie war sehr weinerlich und geschwächt. Ich fuhr zwischen dem Umzug und Linchen hin und her.
Luisa schlief in ihrem Zimmer bei Oma und Opa. 300km hin und her, ich bin zwischendurch mal wieder fasst verrückt geworden vor Angst. Holte sie eher ab als geplant, im neuen Zuhause erholte sie sich ziemlich schnell wieder - Sie verlor aber eine Menge Gewicht.
Nebenbei zogen wir weiter ein.
Nach viel Papierkrieg, Tränen, schlaflosen Nächten, Terminen und Telefonate mit der Krankenkasse, hatte ich es geschafft eine Nachtwache für Lina Sophie zu bekommen. Das Hauptproblem und das ist jetzt leider auch noch immer der Fall ist hier im ländlichen Sauerland der Mangel an examinierten Kinderkrankenschwestern für Linas Intensivpflege.
Aber jetzt erst mal hatten wir jede Nacht Hilfe. 100 Stunden in der Woche, das bedeutete jede Nacht und zwei mal wöchentlich 8 Stunden Tagdienst zusätzlich. Ich war begeistert und dankbar für jede Hilfe. Lina jedoch fand es gar nicht witzig, dass Mama nun Abends schlafen ging, wo sie doch Nachts immer zu gerne mit Mama wach blieb.
Dann, nach viel Geduld, gewöhnte sie sich an die Nachtschwestern. Ich hatte auch etwas gelernt loszulassen und genoss meine "freie" Zeit für viele Dinge, die liegengeblieben waren. Bemerkte auch was mir die ganze Zeit gefehlt hatte - Schlaf!!!!
Luisa war verunsichert, nahm es aber dann doch sehr gut an, dass es nun 2x in der Woche einen Luisa-Mama-Tag gab. Andere Kinder hätten sich gefreut, für Luisa war es jedoch völlig ungewohnt, ohne Lina was zu unternehmen. Wir mussten viel darüber sprechen und dann spielte sich alles wie von selbst ein. Luisa gefiel der neue Kindergarten super und sie genoss es so nah bei Oma und Opa zu sein.
Mir tat die Nähe zu meiner Familie und Freunden sehr gut. Alles spielte sich so langsam ein......
Lina Sophie hatte seit Tagen Probleme Stuhlgang abzusetzen. Ihr Bauch war massiv gebläht und sie war vermehrt unruhig.
Machte mit ihr Einläufe, Colonmassagen, gab Öl und Movicol mit in ihre Nahrung.
Aber nichts half!
Über Nacht wurde der Bauch immer dicker, schwoll an und fühlte sich an wie Stein.
Sie weinte....
Ich rief in Bremen "Links der Weser" an und fuhr nach einem Gespräch mit dem Chefarzt direkt los.
Luisa
war zufällig bei Papa....
Verdacht auf Darmverschluss ... es musste also schnell gehen. Ein Rettungswagen wäre bei diesem scheiß Schneechaos auch nicht schneller gewesen!
Ich fuhr selbst!
Es hatte den ganzen Tag geschneit und überall hingen Autos fest, aber wir kamen gut durch.
Klappte super, waren nach drei Stunden da.
Nachdem der Chefarzt mich begrüßt hatte, begannen die Untersuchungen.
Darmverschluss war es vermutlich doch nicht, aber massiv viel Luft.
Wir
machten einen Einlau Yal half dann und Lina setzte Massen an Stuhlgang ab.
Keine Ahnung, wo das alles gesessen hatte. Ich war verwundert....
In Linchens Gesicht machte sich eine Erleichterung breit und sie grinste wieder.
Du Eule, sagte ich!
Der Kardiologe wollte, wo wir schon einmal da waren, gern ein Herzecho machen. Wieso eigentlich nicht, dachte ich, aber ich hätte es mir doch besser erspart.
Linas Herz hatte sich massiv verschlechtert und er sah mich besorgt an. Damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet.
Frau S., sagte er ernst. Wir kennen uns nun schon sehr intensiv und ich bewundere ihre Stärke, deshalb möchte ich zu ihnen ehrlich sein. Begleiten sie ihre Tochter noch eine Weile, sagte er und dann war es still.
Ich streichelte Linas Hand und fragte: "eine Weile"?
Für mich war es längst mehr als eine Begleitung.....
Unsere Augen redeten für uns weiter, wir verstanden einander.
Ich sagte danke und nahm mal wieder mein Linchen und fuhr noch am selben Tag heim.
Zuhause war ihr Platz....
Dumm war nur das Schneechaos auf den Straßen. Im Radio sagten sie ständig "das schlimmste Schneechaos des Jahres“.....
Super und wir mittendrin!! Wer sonst!!!
Ich musste weiter....
In meinem Kopf hämmerte die ganze Zeit das Wort "Begleiten".....
Wir waren auf der A2, als bei Lina plötzlich der letzte Einlauf Nachwirkungen zeigte. Oh mano, dachte ich.
Anhalten ging jetzt nicht, der Rastplatz und der Rand warrn nicht geräumt.
Weiter, dachte ich. Lina wurde unruhiger.....dann weinte sie....
Super.....
Ich blieb erstaunlich ruhig und fuhr irgendwann einfach von der Autobahn ab. Beseitigte das Chaos so gut es halt in einem Schneesturm ohne Wasser usw. möglich war. Linchen war zufrieden und wir konnten weiter fahren.
Mitternacht, nach sechs Stunden kamen wir endlich Richtung Heimat.
Zu früh gefreut....
Fuhr mich noch kurz vor der Haustür fest und marschierte mit Lina auf dem Arm und Sauerstoff auf dem Rücken durch den Schnee zu Fuß weiter.
Es reichte doch so langsam, oder?
Rief nachdem wir daheim waren meinen Vater an, der mitten in der Nacht mein Auto freilegte. Danke!!!
Ich atmete tief durch und Lina und ich schliefen so wie wir waren direkt ein.....
Ende März wurde Lina immer schwächer. Sie erbrach täglich mehrfach und war stetig unruhig und weinerlich. Ihre Sauerstoffsättigung war schlecht. Ihr Bedarf an Sauerstoff stieg. Sie fühlte sich schlecht. Sah blass-blau aus und wollte stetig ihre Ruhe haben. Sie schlief kaum etwas. Zusätzlich hatte sie einen Soor entwickelt und selbst trinken verweigerte sie völlig.
Wenige Tage später wurde ihre Atmung erschwerter und eine erneute Bronchitis stellte sich ein. Es ging ihr so schlecht wie noch nie. Sie schrie den lieben langen Tag und wenn sie schlief nur im Therapiestuhl im Sitzen. Durch Beruhigungsmittel wurde sie immer unruhiger und ich setzte sie völlig wieder ab, Schmerzmittel wirkten alle nicht. Horror!!!
Die Nahrung hatten wir stark reduziert, sie erbrach selbst kleine Mengen und begann noch mehr zu klagen beim Sondieren.
Eine schreckliche Unruhe machte sich in mir breit........
Unser "neuer" Kinderarzt hier vor Ort bekam selbst Angst vor der hohen Verantwortung, was ich völlig belächelte. Aber er war ja nicht der Erste in den vergangenen Monaten. ANGSTHASEN!!!! Das Begleiten eines Menschen in das normalste im menschlichen Dasein, nämlich in den Tod, war wohl in der heutigen Zeit ein Tabuthema!!! Für mich war es eine Selbstverständlichkeit einen Menschen mit Würde zu begleiten.
Ich rief wieder in Bremen in der alten Klinik an und bekam telefonisch palliative Hilfe. Danke dafür.....es fiel mir ein Stein vom Herzen. Wir veränderten erneut das Antibiotikum und erhöhten die Diuretiker.
Nichts half jedoch.
Lina wurde immer schwächer, schrie noch immer und ihr Anblick nahm mir regelrecht meinen Mut. Dafür hatte ich jetzt aber keine Zeit.....Schwäche konnte ich mir nun echt nicht leisten. Ich musste etwas tun.....
Jetzt folgten ihre bekannten Luftnotattacken - diese Momente und Minuten, oft Stunden waren der absolute Alptraum. Ich hätte vier Hände gleichzeitig gebraucht für die Sauerstoffdusche, Inhalation, Atemtherapie und danach half nur noch eine s.c Injektion Morphin.
Ich reagierte....... ein paar Minuten später diese Ruhe.....absolute Ruhe......das Blubbern des Sauerstoffs waren das Einzige was mir noch blieb....... Ich zitterte am ganzen Körper......hielt sie noch immer fest und um mich herum das blanke Chaos. EGAL!!!!
Nun zählte wieder nur abwarten......leise kullerten mir ein paar Tränen.
Ich hatte Angst vor morgen und vor übermorgen. Hatte Angst.....leise Angst. Ich summte ihr Lieblingslied und streichelte ihr Haar.
Sie war jetzt entspannt und atmete flach, aber gleichmäßig. Ihr Gesicht war voller Blut, sie hatte sich vor Angst alles aufgebissen, Stuhlgang roch aus ihrer Windel und erbrochen hatte sie auch. Ihre PEG war durch den Druck aufgeplatzt und dies alles war mir gerade so egal. Ich hielt sie einfach nur fest. Sie hatte mir den Arm aufgekratzt!
Luisa war im Kindergarten.....sie bekam dies alles zum Glück nicht mit!!!! Ich griff zum Telefon und rief meine Eltern an.....Luisas war versorgt für den Rest des Tages.
Ich weinte wieder..... dann legte ich mein Bündelchen Mensch ins Bettchen und versuchte sie sauber zu machen. Sie bekam davon nichts mit. Sie schlief. Sie schlief über Stunden.
Ich wusste, dass sie durch mein Handeln mit Morphin auch atemdepressiv werden und danach sterben kann. Ich hatte mir geschworen, wenn Lina sterben soll, dann aber nicht mit dieser Angst. Diese schreckliche Angst hatte ich ihr jetzt erst einmal genommen.
Wir waren mal wieder völlig allein!
Ich konnte diese Ruhe nicht mehr ertragen, war so allein....
Aber blieb nicht allein.....danke EUCH allen, die in dieser Zeit zu mir gestanden haben. Es war intensiv....für uns alle!!!!
Das Problem war, dass wir keine Arzt mehr hatten, welches noch ein Nachspiel haben wird. Wenn dafür Zeit ist!!!!
Ich musste mit ihr in die Klinik, denn sie verschlechterte sich und ich hatte kaum noch Medikamente. Außerdem wollte ich jetzt endlich einmal wissen, ob Lina nun ein "Finales Kind" war.
Linchen bekam auf dem Rücksitz von dem Transport kaum etwas mit. Drehte aber massiv mit ihren Augen und schwitzte.
Ein besonderer Mensch begleitete mich mit Lina in die Kinderklinik. Ein guter Freund, dem ich das niemals vergessen werde. Danke Oto.
Der Chefarzt war von mir telefonisch informiert worden und ich hatte um menschliches Verhalten gebeten, schließlich kannten sie uns überhaupt noch gar nicht.
Der Arzt hatte Respekt vor der Situation. Lina schlief auf Otos Arm. Der Arzt gab mir nach einem kurzen intensiven Gespräch, Rezepte mit für Morphin und Diazepam. "Wenn sie Diazepam gebrauchen, müsste es geschafft sein"- mit diesem Satz verabschiedete er uns. Ich schwieg, nahm Lina auf meinen Arm und ging sprachlos meinen Gang nach draußen.
Konnte kaum glauben was er da gesagt hatte.
"Dann wird es geschafft sein hämmerte es in meinem Kopf"!
Hallo, dachte ich.
Er sprach über das Leben meines Kindes!
Lina atmete immer flacher und wir drei gingen wortlos zum Auto zurück. Oto wollte mich in den Arm nehmen, aber ich wollte nicht. Ich war sauer.....auf die ganze Welt.
Ich setzte mich mit Lina ins Auto und hielt sie während der Fahrt auf meinem Arm. Sah aus dem Fenster. Konnte nicht mehr weinen, nicht denken, ich musste da sein - da sein für sie. Oto fuhr uns ohne ein Wort zu sagen nach Hause. Er war sprachlos über das, was er gerade mit uns erlebte.
Luisa war heute bei meinen Eltern und war im Schwimmbad.
Abends, als ich sie ins Bett brachte, musste ich ihr irgendwie sagen wie es um ihre Schwester stand, sie ahnte es ja. Ich redete mit ihr darüber, sie weinte, ich weinte. Wir schliefen ein. Für Lina waren die Nachtschwestern da. Lina schlief in der Nacht tief mit flacher Atmung....... Ihr Anblick war schrecklich.
Wenn sie meine Schritte hörte, reagierte sie darauf....sie wusste genau das Mama da war. Aber das erste Mal seit knapp zwei Jahren, lehnte sie den Körperkontakt zu mir ab. Aber allein im Zimmer sein wollte sie auch nicht. Ich saß abwechselt mit den Schwestern einfach nur so da.
14 Tage lang!!!
Ich war völlig am Ende meiner Kräfte und in mir diese Unruhe......
Gleichzeitig lief die Scheidung, Unterhaltsklage und Sorgerechtgeschichten. Nahm mir viel viel Zeit für Luisa und wusste Abends oft nicht mehr wo mir der Kopf stand. Aber wie durch ein Wunder ging es Lina erheblich besser. Ich wagte das Morphin zu reduzieren und langsam ganz abzusetzen. Der Infekt schien überstanden. Lina war noch längst nicht über den Berg und nur Haut und Knochen waren von ihr übrig, aber da war wieder dieser Glanz...... Der Glanz in ihren Mandelaugen kam zurück!!!!
Sie
erholte sich, zwar langsam, aber sie packte es. Medikamente blieben so, nur Morphin war raus und ich bestand auf ein prophylaktisches Dauerantibiotikum. (CEC-forte) Mir ging es irgendwie seltsam, war froh das es Lina von Tag zu Tag besser ging, aber dieses schreckliche Gefühlschaos konnte ich so langsam nicht mehr aushalten.
Hatte mich innerlich mehr auf eine Beerdigung eingestellt und jetzt saß sie wieder grinsend im Gartenstuhl mit ihrem Sonnenhütchen. Ich fuhr ein paar Tage nach Mallorca ohne Lina. Lina blieb beim Pflegedienst, es klappte daheim super. Ich konnte mal etwas abschalten.
Alle waren verwundert, welch einen Lebenswillen doch in unserem Linchen steckte. Nun planten wir ihren 2. Geburtstag. Es war ein schöner Geburtstag......danke allen dafür!!!
Es war nun Anfang Mai 2008.
Eine Ruhephase folgte, in der wir uns alle erholten..... Wir unternahmen viele Ausflüge. Alles war wieder so normal. Glück und Harmonie lag in der Luft, Liebe, von der es bei uns genug für alle gab, war nie verschwunden.
Ich war glücklich....
Es kam eine schöne Zeit, Lina nahm aktiv an unserem Leben teil, nahm viel wahr und lächelte gezielt. Nachts schlief sie auch deutlich besser. Liegt vielleicht auch am Therapiebett, welches wir endlich nach 2 Jahren Theater hatten.
Mit viel Geduld, Massagen, Fingerspielchen gelang es uns ihr wieder ein schönes Körpergefühl zu geben. Danach folgte endlich eine entspannte Phase.
Es war Frühling, ein zweiter Frühling mit Lina Sophie..... Daran hatte ich an manchen Tagen nicht zu träumen gewagt. Ich war dankbar.
Ein schöner Sommer begann, wir mussten uns endlich ein Netz schaffen für den nächsten Notfall. Ich begann damit. Sah mir das Hospiz in Olpe an, suchte mir einen neuen Kardiologen und nahm Kontakt auf mit dem Palliativversorgungszentum NRW.
Nur ein Arzt fehlte uns nach wie vor. Allen war es zu weit weg, anderen war es zu unsicher, andere hatten Probleme mit behinderten Kindern usw. Mir ging der Atem aus. Kinderärzte hatte ich nun alle durch!!!!
Lina ging es gut und alle erfreuten sich an ihrem fröhlichen Wesen.
Ich begann endlich auch mal an mich zu denken und lernte einen Mann kennen, der es wert war, ihn näher kennenzulernen. Ich verliebte mich Hals über Kopf.......danke Patrick, dass du mich und mein Chaos liebst.
Bin froh, dass ich dich hab.
Luisa hatte sich völlig eingelebt und viele Freunde gefunden. Sie hatte ihren Herzenswunsch, eine eigene "rote" Katze, erfüllt bekommen und war happy. Sie genoss es mit dem Fahrrad um die Ecke schnell zu Oma zu sausen.
Im Juni waren wir vier ein paar Probetage im Kinderhospiz in Olpe, es war schön. Auch einen Allgemeinmediziner hatten wir nun endlich gefunden.
Wir freuten uns auf den restlichen Sommer und noch mehr auf viel viel gemeinsame Zeit....... Es war die richtige Entscheidung nach Hause zurück zu gehen.....
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Aber......
f nach dem Nächsten.
Trotzdem
hatte sie lange damit zu tun ihre Körperwahrnehmung zu regenerieren. Sie
war phasenweise sehr nervös, spielte monoton mit ihren Händchen bis sie
Blasen bekam.
