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Leider gehören zu einem "besonderen" Kind wie Lina mit Trisomie18 oft auch sehr schlechte Tage. Diese Tage sind nicht planbar und überraschen uns immer wieder. Deshalb ist es wichtig, dass man jederzeit auf das Schlimmste gefasst ist und ihre Notversorgung beherrscht. Gerade hat man noch einen normalen Spaziergang gemacht und plötzlich bekommt sie Luftnot..... Jeder Mensch weiß, dass man es meistens schafft sich nur das Schöne von solch einer Zeit der Höhen und Tiefen zu merken, aber es gibt diese Tiefen, deshalb wäre es nicht fair für die Eltern, die dies oder ähnliches noch vor sich haben. Möchte gerne ein paar Schattenbilder zeigen, obwohl es von den wirklich schlechten Tagen kaum Fotos gibt, weil man dann nicht dazu kommt Fotos zu machen. Lina hat alle 6-8 Wochen eine Lungenentzündung und dann ist die Angst in ihren Augen zu sehen. Aber auch ihr Kämpfergeist...... Lina ist deutlich älter, als die Statistik es zeigt.....sie kämpft für mehr gemeinsame Zeit. Wir versuchen jeden Tag als Geschenk zu sehen und bei uns ist, so sagen viele, "Die Liebe Zuhause"!! LIEBE kann vieles schaffen, aber trotzdem bleibt bei jedem Infekt die schreckliche Angst es diesmal nicht zu schaffen. Danke an dieser Stelle an alle, die so liebevoll zu uns stehen und uns jederzeit unterstützen.
Unsere Wohnung gleicht an manchen Tagen einer kleiner Intensivstation, nur das es bei uns fröhlicher zu geht. Es ist trotz allem sehr bunt bei uns.....neben dem Sauerstoffgerät wird dank Luisa getobt und gelacht.....aber trotzdem rücken die Gedanken an mich heran wie es ist, wenn Lina Sophie einmal nicht mehr bei uns ist......ein großes großes Loch würde entstehen, welches mir niemand schließen könnte. Ich bin unsagbar stolz darauf dieses Kind erleben zu dürfen................ |
